انتشار ویدیوی یک خانواده با سه فرد دارای معلولیت در استان خوزستان که در چادر زندگی میکنند تاکنون واکنشی رسمی به همراه نداشته اما در روزهای گذشته اخبار دیگری از مشکلات جامعه افراد دارای معلولیت منتشر شده است؛ از جمله محرمانه شدن آمار تولد «نوزادان معلول» به دلیل حذف غربالگری.
همچنین آمار بالای ترک تحصیل دانشآموزان دارای معلولیت را نیز باید به فهرست بلندبالای مشکلات افراد دارای معلولیت اضافه کرد.
بیتوجهی بهزیستی به خانوادهای با سه فرزند دارای معلولیت
«کمپین معلولین» به تازگی ویدیویی از محل زندگی خانوادهای با سه عضو دارای معلولیت در خوزستان منتشر کرد که نشان میدهد آنها در چادر و بدون بهرهمندی از حداقل امکانات رفاهی زندگی میکنند.
به گفته پدر خانواده، بهزیستی و نهادهای دیگر نه تنها از این خانواده حمایتی نکردهاند بلکه در این مدت حاضر به دیدار با آنها و بازدید از محل زندگیشان نیز نشدهاند.
انتشار این ویدیو اما همزمان با سخنان پرویز فتاح، رییس بنیاد مستضعفان در روز سهشنبه ۲۷ تیر بود که مدعی شد با واگذاری «چهارده هزارمین مسکن خانوادههای پُر معلول» مشکل مسکن خانوادههای تحت پوشش بهزیستی که دو فرزند دارای معلولیت و بیشتر دارند، حل شده است.
فتاح در ادامه گفت که با توجه به اعلام بهزیستی، چهار هزار مسکن دیگر نیز به این تعداد افزوده میشود: «به سمتی حرکت میکنیم که هیچ خانواده پرمعلولی بدون خانه نباشد.»
ترک تحصیل ۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی
علاوه بر مشکل مسکن، در سالهای گذشته گزارشهای متعددی مبنی بر ترک تحصیل دانشآموزان دارای معلولیت جسمی و حرکتی به دلیل «مناسبسازی نشدن مدارس» منتشر شده است به طوری که بسیاری از کودکان دارای معلولیت جسمی و حرکتی به خصوص در شهرهای کوچک و مناطق دور افتاده، از تحصیل محروم یا مجبور به ترک تحصیل شدهاند.
اخیرا رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به مناسبسازی نشدن مدرسههای کشور برای افراد دارای معلولیت، به ایسکانیوز گفت: «۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس ترک تحصیل کردهاند.»
دیستروفی بیماری ژنتیکی پیشروندهای است که به مرور منجر به تخریب یا بروز اختلال در عضلات و ماهیچهها و در نتیجه ناتوانی در حرکت میشود.
به گفته حیدری، کودکان مبتلا به این بیماری در سنین هفت یا هشت سالگی که توان راه رفتن داشتند، به مدرسه رفته و بعد با «پیشرفت بیماری و لزوم استفاده از ویلچر» از تحصیل بازماندهاند.
او همچنین خاطرنشان کرد: «کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه میگوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات لازم را برای مدرسه تهیه کنند و بسیاری از خانوادهها توان پرداخت این هزینهها را ندارند.»
آمار بهزیستی از جامعه افراد دارای معلولیت غیرواقعی است
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به نبود «آمار دقیق» جامعه افراد دارای معلولیت کشور هم اشاره کرد و گفت از مرکز آمار خواسته بوده تا در آخرین سرشماری، خوداظهاری برای مشخص شدن تعداد افراد دارای معلولیت در کشور اختصاص دهند که این کار انجام نشد و در تصمیمگیریها و اختصاص بودجه تنها به آمار محدود بهزیستی اکتفا میشود.
این در حالی است که بسیاری از افراد دارای معلولیت «نمیخواهند عضو بهزیستی باشند» و تعداد زیادی هم در نوبت عضویت هستند.
همچنین به گفته حیدری، بهزیستی «آمار غیرواقعی» ارائه میدهد و در واقعیت شاید «تعداد معلولان پنج برابر عدد اعلام شده» باشد.
محرمانه شدن آمار کودکان دارای معلولیت به دلیل افزایش این تولدها پس از حذف غربالگری
اما علاوه بر آمار غیرواقعی که حیدری به آن اشاره کرده است، در روزهای گذشته خبرهایی هم درباره «محرمانه شدن» آمار کودکان دارای معلولیت ایران منتشر شد که به نظر میرسد در پی افزایش تولد این کودکان به دلیل «حذف غربالگری» باشد.
روزنامه همدلی در گزارشی با اشاره به این موضوع نوشت: «قرار گرفتن آمار کودکان معلول در لیست اطلاعات محرمانه تنها یک دلیل دارد و آن هم افزایش تولد این کودکان است که نتیجه حذف سقط درمانی و غربالگری اجباری است.»
بر اساس این گزارش، از روزی که به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، طرح غربالگری مادران باردار را حذف کردند، انتظار میرفت جمعیت کودکان معلول آنقدری بشود که آن را محرمانه اعلام کنند.
