مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «در سال گذشته میزان تولید دارو به وسیله تولیدکننده داخلی به شدت پایین آمد و پاییز و زمستان بسیار سختی را از نظر دارو داشتیم.» به گفته نازنین فرزدایفر، بالاترین موارد ابتلا به کمبود «فاکتور ۱۳» در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است.
کمبود فاکتور ۱۳ یکی از نادرترین اختلالات انعقادی است که منجر به خونریزی خود به خودی و خونریزی از بند ناف و گاهی خونریزی مغزی میشود.
فرزدایفر، روز جمعه هفدهم آذر در گفتوگو با خبرگزاری ایلنا درباره داروهای «فاکتور هشت» (از فاکتورهای انعقاد خون) گفت: «در سال گذشته در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمیشد و پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشته از نظر دارو داشتیم.»
احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، شهریور ماه امسال با انتقاد از شیوه توزیع دارو برای بیماران هموفیلی گفته بود مسوولان وزارت بهداشت در حوزه دارو به سیاستگذاری کوپنی روی آوردهاند.
قویدل با بیان اینکه امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور هشت اضافه شده و داروی نوترکیب تولید میکند، اظهار امیدواری کرده بود این موضوع نتیجهبخش باشد و خاطر بیماران از تامین این داروی نوترکیب آسوده شود.
مرداد ماه امسال، مادر یکی از بیماران هموفیلی یک فایل صوتی برای ایراناینترنشنال فرستاد و در آن با اشاره به مشکلات مختص این بیماری گفت: «داروی جدیدی وارد ایران شده که هزینههای آن کمتر است و بچهها با ترس زندگی نخواهند کرد.»
اکنون فرزدایفر با انتقاد از سیاست اعمال شده در سال گذشته مبنی بر اینکه با توجه به کمبود دارو بیماران به سمت استفاده از داروی پلاسمایی برده شدند و بیمار به داروی پلاسمایی عادت کرده و شش ماه از این دارو استفاده کرده، گفت: «حالا که داروی نوترکیب تولید و توزیع شده، همین بیماران را مجبور به استفاده از داروی نوترکیب میکنند که این ظلم در حق بیمار است.»
او اضافه کرد که این مساله باعث ضد فاکتور شدن بیماران و تاثیرات مخرب بر روی کبدشان میشود و ممکن است حساسیتهایی برایشان ایجاد کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به اجبار تغییر دادن دارو را کار غیرعلمی دانست و گفت: «در ابتدا باید سنجیده شود نیاز واقعی بیمار به کدام نوع از دارو است و به آن دسترسی داشته باشیم نه اینکه در هر زمانی بر اساس سیاستی که وزارت بهداشت یا شرکتهای وارد کننده و تولید کننده دارند، دارو به بیمار تحمیل شود.»
او در بخش دیگری از صحبتهایش با اشاره به بالا بودن میزان ابتلا به بیماری هموفیلی در استانهای شرقی، غربی و جنوبی گفت: «با توجه به اینکه ازدواجهای فامیلی در این مناطق غیرقابل اجتناب است، میزان ابتلا به بیماریهای خاص به دلیل توارث در این مناطق زیاد است.»
فرزدایفر با بیان اینکه بالاترین موارد ابتلا به اختلال «فاکتور ۱۳» در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است، اضافه کرد که در مواردی ممکن است مادر برای آزمایش مراجعه نکند و بعد از تولد مشخص شود که کودک مبتلا به بیماری هموفیلی است.
سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، فروردین امسال با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت گفته بود: «حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور هشت و ۹) و فون ویلبراند است.»
هموفیلی نوع A ناشی از کمبود فاکتور هشت و هموفیلی نوع B ناشی از کمبود فاکتور ۹ است.
با وجود علنی شدن مبارزه خانواده فلودروس و تلاش اتحادیه اروپا برای آزاد کردن او، هنوز هیچ اطلاع دقیقی از اتهامات وارده به این دیپلمات اروپایی از سوی جمهوری اسلامی در دست نیست.
پدر یوهان به گاردین گفته است که تا روز جمعه ۱۷ آذر، پسرش به مدت ۶۰۰ روز در زندان اوین تهران بدون داشتن حق ملاقات معمولی کنسولی یا تماس تلفنی، زندانی بوده است.
به گفته او، پسرش در این مدت دستکم پنج بار دست به اعتصاب غذا زده است.
متس فلودروس در مصاحبه با گاردین میگوید پسرش در سلولی بدون تخت زندگی میکند و مجبور است زیر نور لامپی بخوابد که ۲۴ ساعته روشن است.
یوهان از دسترسی معمول به تماس تلفنی، کتاب و مکملهای غذایی محروم است.
پدر او با درخواست برای آزادی یوهان، در حالی که با گاردین از امید همسرش به بازگشت پسرشان به خانه برای کریسمس صحبت میکند، به گریه میافتد.
او میگوید: «این اتفاق برای همسرم ویرانگر است. لحظاتی وجود دارد که برای هر دوی ما بسیار سخت است. ما هر دو خیلی گریه میکنیم؛ او خیلی بیشتر از من ... شاید بیشتر از زمانی که دو یا سه ساله بودم، گریه کردهام.»
فلودروس ادامه میدهد: «ما عمیقا نگرانیم. این را بارها گفتهام که او را خودسرانه بازداشت کردهاند. یوهان هیچ اشتباهی نکرده و باید آزاد شود. باید به او اجازه خروج از ایران بدهند.»
یوهان، فارغالتحصیل دانشگاه آکسفورد است. او قبل از بازداشت در ۱۷ آوریل ۲۰۲۲ (فروردین سال گذشته) در میز افغانستان در بخش خدمات خارجی اتحادیه اروپا کار میکرد.
به نظر میرسد دستگیری شهروندان اروپایی به دست جمهوری اسلامی، بخشی از یک استراتژی عامدانه برای اجبار و فشار بر غرب به منظور آزاد کردن زندانیان ایرانی یا گرفتن امتیازات مالی باشد.
شکستن سکوت پس از حدود ۱۷ ماه
هویت یوهان فلودروس تا سه ماه پیش نامشخص بود؛ تا اینکه اواسط شهریور امسال خانواده یوهان گفتند «دیپلماسی خاموش» برای آزادی پسرشان کارساز نیست.
پدر یوهان میگوید: «در ابتدا تصمیم گرفتیم سکوت کنیم تا به طرف مقابل فرصت بدهیم بگوید دستگیری او اشتباه بوده و یوهان را آزاد کنند. اما بعد از مدتی همه فهمیدند این اتفاق نخواهد افتاد.»
او میگوید: «به طور کلی، به نظر میرسد از زمانی که خبر دستگیری یوهان در رسانهها مطرح شده اوضاع کمی بهتر است. روحیه یوهان نیز پس از آن که نام و چهره خود را در زندان از تلویزیون ایران دیده، بهتر شده است.»
خانواده یوهان منتظر جلسه دادگاه هستند که قرار است بهزودی برگزار شود و در آن، از اتهاماتی که جمهوری اسلامی علیه این دیپلمات سوئدی مطرح میکند، مطلع شوند.
پدر یوهان در این مورد به گاردین میگوید: «ما معتقدیم محاکمه در ماه دسامبر برگزار میشود اما از تاریخ دقیقش اطلاع نداریم.»
او در گفتوگو با گاردین اضافه میکند که برایش اهمیتی ندارد در این دادگاه چه حکمی صادر میشود: «این دادگاه فقط یک تئاتر است و هر حکمی که در مورد یوهان صادر کنند بیمعنا خواهد بود.»
از حدود دو سال پیش تا زمان رسانهای شدن بازداشت یوهان، خانواده او اطلاعات کمی از طرف ایرانی درباره جزییات این دستگیری دریافت کردند.
در ماه می ۲۰۲۲، جمهوری اسلامی تایید کرد یک تبعه سوئدی را بازداشت کرده است. در خبری دیگر، در ماه ژوئن سال گذشته، تهران از بازداشت یک شهروند سوئدی به ظن جاسوسی خبر داد.
در سپتامبر ۲۰۲۳ بود که به طور رسمی تایید شد جمهوری اسلامی یوهان فلودروس را دستگیر کرده است.
در حال حاضر خانواده یوهان بیشتر نگران شرایط «غیرقابل قبول» نگهداری پسرشان هستند.
متس فلودروس میگوید که هفته گذشته وقتی با یوهان تماس گرفته، متوجه شده است به مدت ۴۸ ساعت در اعتصاب غذا بوده زیرا زندانبانان اجازه ندادهاند هفتهای یکبار تماس تلفنی خود را داشته باشد.
این خانواده بین آوریل ۲۰۲۲ تا فوریه ۲۰۲۳ هیچ تماسی با پسر خود نداشته است؛ هرچند پس از مداخله دیپلماتیک، جمهوری اسلامی موافقت کرد یوهان امکان تماس مرتب تلفنی داشته باشد.
با وجود این او همچنان به ندرت موفق به گفتوگو با خانواده خود میشود.
پدر یوهان در ادامه به گاردین میگوید: «تقریبا ۱۵ روز است تماسهایی وجود دارد. اجازه دستکم پنج مورد از تماسها پس از اعتصاب غذای یوهان به او داده شده است.»
خانواده او همچنین به عدم دسترسی یوهان به کتابهایی اعتراض دارند که کنسولگری سوئد برای رهایی از یکنواختی حبس برایش ارسال میکند.
علاوه بر این، یوهان به غذای کافی و مکملهایی که بابتش ماهانه حدود ۳۵ یورو میپردازند، دسترسی ندارد.
حداقل درخواست خانواده یوهان انتقال او از بند ۲۰۹ به عنوان بند ویژه زندانیان سیاسی، به بند عمومی است تا این دیپلمات سوئدی بتواند ورزش کند و آزادانه در محوطه زندان حرکت داشته باشد.
به گفته خانواده، در حال حاضر هواخوری یوهان به دو یا سه جلسه نیمساعته در هفته محدود شده است.
روایتی از بازداشت و ۳۰۰ روز انفرادی
یوهان که از کودکی به فرهنگ ایرانی علاقه داشته، قبل از رفتن به دانشگاه آکسفورد در تهران به مدت یک ترم به یادگیری زبان فارسی پرداخته است.
او در مجموع هفت یا هشت بار برای مطالعه، کار و گشتوگذار به ایران سفر کرده. چندین مورد از این بازدیدها نیز بهعنوان بخشی از کار او برای مشارکت بشردوستانه اتحادیه اروپا با ایرانیان به منظور ارائه بهداشت و آموزش به بیش از سه میلیون پناهنده افغان در این کشور بوده است.
قرار بود سفر او به ایران در آوریل سال ۲۰۲۲ یک سفر توریستی باشد. یوهان میخواسته به دیدار یکی از دوستانش برود که در سفارت سوئد کار میکرده اما در بدو ورود و در فرودگاه، بازداشت میشود.
متس فلودروس میگوید در «سیاهچاله اطلاعاتی» که پس از دستگیری یوهان به وجود آمده، بدترین فکرها به ذهن او و همسرش خطور کرده است. آنها فکر کردهاند شاید راننده تاکسی فرودگاه او را ربوده و کشته است چون در آن زمان تظاهراتی در مقابل سفارت سوئد در تهران علیه سوزانده شدن قرآن برگزار میشده است.
اگرچه در نهایت به آنها گفته شده پسرشان زنده است اما مادر و پدر یوهان تقریبا به مدت ۱۰ ماه از سرنوشت فرزندشان بیاطلاع بودهاند.
فلودروس پدر میگوید: «فوریه گذشته، هنگامی که کنار خواهر و شوهر خواهرم در حال خوردن قهوه بودیم تلفنم زنگ خورد. روی صفحه شماره یوهان نمایان بود. لحظه تکاندهندهای بود. ما گریه میکردیم و میگفتیم که دوستش داریم.»
یوهان در این تماس تلفنی به خانوادهاش گفته است نمیتواند در مورد سه هفته اول پس از دستگیریاش صحبت کند.
او گفته است بیش از ۳۰۰ روز از مدت بازداشتش را با نقض دستورالعملهای بینالمللی در سلول انفرادی سپری کرده است.
فلودروس میگوید دولت سوئد و کمیسیون اروپا «از هر ابزاری که در دست دارند» برای تضمین آزادی یوهان استفاده میکنند اما تا زمانی که او آزاد نشود، تلاش آنها ناکافی است.